從《日劇》一公升的眼淚看到自己

上禮拜我忙著看日劇，黃小美跟同學借來的「一公升的眼淚」被我A來狂看，一天看個兩三集，短短的十一集精簡卻精彩的劇情，不出四天，已經讓我一路把完結篇給飆完。看完之後，有點犯傻，覺得這部戲俊男美女特多，連女主角的媽（熟年美女藥師丸博子）跟主治醫師（大帥哥藤木直人）都是讓人超哈的大偶像，此外，這部戲拍的很真、也很深刻，但是心裡面那種翻攪著的，是一種說不上來、很複雜的情緒。

 

起初，或許是那種對身體變化的無能為力與無奈，深深的打動了我吧！看著十五歲的亞也，原本應該躍動的青春，卻在被宣判得了脊髓小腦病變症（註一）之後嘎然停止，原先視為理所當然的生活中的一切，一樣一樣殘酷地被剝奪掉，芳華正茂卻已悄然變色。在籃球場上奔馳、跳動的輕靈身影，因病情的惡化，在喪失了行走的能力之後不可復見；與同學一起悠揚的合唱，也因語言能力的喪失，成為絕響；剛剛萌芽的愛情以及對未來的期待，卻因為發病慘然夭折。這一群「脊髓小腦病變症」的病友，就是台灣媒體之前報導的「漸凍人」，慢慢地，就像被自己的身體囚禁住，失去了跟外界聯繫的能力以及過正常生活的可能。亞也的故事「一公升的眼淚」是根據事實而拍成的日劇，雖然距今已有二十年，但截至目前為止，當今的醫療科技仍然沒有辦法對此進行任何積極的治療或根治，也是俗稱的不治之症。

 

看著劇中亞也身體與心靈上的掙扎以及痛苦，以及她的家人朋友在這一路上陪她走過所經歷到的一切，感覺似曾相似，因為醫院裡漫著消毒水的氣味、以及那種擔心明天到來病情又會生變的恐懼，我也都因為曾經親身經歷，而能感同身受。2005年4月底，在三總風濕免疫科的診間裡，我被醫生宣判罹患了從來沒有想過的「紅斑性狼瘡」（註二），當時的我，跟亞也一樣，哭著、怨著、無奈地問著上天「為什麼會是我？」，我的阿母跟亞也的媽媽一樣，剛開始完全不能接受，拼命地查了好多好多的相關醫學書籍，想從裡面找到與醫生所言不同的答案，每天早晚都跑來觀察我四肢上面一塊一塊的紅斑褪了沒有；黃老爹還因為擔心我的病情惡化，喜歡打開窗戶就能看到亮晃晃日頭的他，跟我說我們家要考慮搬到一個比較沒有太陽曝曬的地方，各項生活作息以及飲食習慣都要做改變，他還跟許多家中有紅斑性狼瘡病友的朋友打聽，希望知道病情的可能發展；連從小跟我吵到大的黃小美，為了接我出院，還特別請了一天的假，陪我拎著大包小包的東西搭車回家；我也記得在去年賦閒在家養病的時候，我跟小男之間曾經爆發的衝突。小男曾經嘲笑我因為生病都不去工作，本來我還能自嘲得的是「貴婦病」，但是在唇齒交鋒一來一往之間，因生病而壓抑已久的委屈，如山洪爆發，我記得自己哭著對小男大吼：「你以為我希望自己生這個病嗎？要是我能像先前一樣健康，不用躲在家裡不敢出去曬太陽，你以為我真的想生病？！如果我的病情沒有控制好，或是一直沒好轉，我的人生就這樣被翻轉了，你以為我想這樣嗎？」當時，一旁的阿母跟小男都嚇傻了，阿母一邊安撫我，告訴我小男還小不懂事，一邊嚴肅地告誡小男。從此之後，小男再也不曾用嘻笑的態度面對我生病的事實。

 

雖然醫學上說紅斑性狼瘡沒有辦法完全根治，它就像頭髮、指甲一樣，成為我身體的一部份，如影隨形。但是我比亞也幸運的是，我的病情隨著生活習慣的調整以及藥物的控制，已經呈現穩定的狀態，每一次的驗血報告都有顯著的進步，看這各項數值一個一個歸向正常，在  神的幫助下，在家人、朋友愛的圍繞中，我看到自己那雙本來已經以為折損、再也飛不起來的翅膀，正一點一點地慢慢長好，似乎，我又重新擁有了凌空飛翔的能力。也因為這一場大病，讓我學會了跟自己的身體對話，瞭解如何跟潛伏在體內的疾病和平共處，我也知道過去太過忽視自身的健康，現在為了能夠多呼吸一口空氣，能看到第二天的陽光，我會盡我所能的努力讓自己健康的活著，因為我知道，只有活著，才有希望。

 

我不知道自己前面的道路會是曲折的？還是筆直的？是平坦的？還是險惡的？我也不知道什麼時候會遇到那個除了我的神、我的家人以外，能讓我把自己的性命與未來全然放心的交在他手上的人，但是，我會繼續堅定的向前走，一步一步地認真、勇敢地朝著我的夢想前進。就像我跟心疼我又要出去唸書的阿母說的，只要我能飛，我就要把握機會用力飛，我要證明自己能夠飛得多遠、飛得多高。只要我相信，行在神的光裡，一切的苦難都是神的美意，一切的磨難都是神的試煉，最後的最後，只要走過，就不會留下惋惜。 

 

 

亞也︰「人不該活在過去，只要做現在所能及的事情就好了」
　　    「跌倒又有什麼關係，還可以再站起來，跌倒後，可以順便仰望一下天空

               藍藍的天，今天也在無限延伸朝著對我微笑，我是活著的」

 

註一：『脊髓小腦變性症』

小腦萎縮症的正式醫學名稱是脊髓小腦運動失調症 (spinocerebellar ataxia,SCA) ，患者的小腦、腦幹和脊髓會產生退化性萎縮，這與基因變異有關 。致病原因大多數是自體顯性遺傳，少數為基因突變。 一般患者在成年期發病，發病年齡大部份從二十至四十歲開始。小腦萎縮症病友典型的症狀即是失去平衡感、身體缺乏協調能力，且走路狀似企鵝，因此別名叫「企鵝家族」發病後漸漸得手腳不聽使喚不能走路、不能說話、不能寫字、吞咽困難，有一天會昏睡而死。

小腦萎縮症的正式醫學名稱是脊髓小腦運動失調症 (spinocerebellar ataxia,SCA) ，患者的小腦、腦幹和脊髓會產生退化性萎縮，這與 基因變異有關 。致病原因大多數是自體顯性遺傳， 少數為基因突變。一般患者在成年期發病，發病年齡大部份從二十至四十歲開始。

 資料來源：http://yblog.org/archive/index.php/6217

 

註二：「系統性紅斑性狼瘡」

 

系統性紅斑性狼瘡，又名狼瘡，它屬於人體自體免疫性疾病中的一種。此病會影響體內的多種器官，除了侵犯人體的關節,肌肉及免疫系統外，尚會破壞皮膚、腎臟、神經系統、肺臟、心臟及血液相關的器官。

狼瘡其臨床的表徵差異性很大，在某些病人它可能是一種相當輕微的疾病，但也可能在某些病人身上出現極其嚴重的症狀。當你被告知罹患狼瘡這種疾病時，你除了必須積極地接受治療，使疾病受到控制外，還必須和你的醫師及其它相關的專業人士互相溝通、討論，以便能更進一步了解狼瘡這個疾病。

資料來源：http://www.cgmh.com.tw/chldhos/intr/c4a80/sle.htm